“Menino Gui” vem a Manaus para inauguração de espaço voltado a pacientes com doença rara

Manaus recebe, no próximo dia 30 de março, a visita de Guilherme Gandra Moura, conhecido nacionalmente como “Menino Gui”, durante a inauguração de um espaço voltado ao atendimento de pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB), doença rara que afeta a pele.

O evento será realizado às 17h, na nova sala da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), localizada no antigo PAC do bairro Educandos, zona sul da capital.

Gui ganhou projeção nacional em 2023, após despertar de um coma de 16 dias, e se tornou um dos principais rostos da conscientização sobre a doença, também conhecida como “Pele de Borboleta”.

Além da mobilização social, o menino também se destacou no cenário esportivo. Torcedor do Vasco, ele foi reconhecido internacionalmente e recebeu o prêmio de melhor torcedor da Fifa, após ter sido eleito na edição do The Best Football Awards. A entrega do troféu ocorreu em novembro de 2025, em encontro com o ex-jogador Bebeto, ídolo vascaíno e “Legend” da entidade, viabilizado pelo programa Globo Esporte.

Acompanhado da mãe, a nutricionista Tayane Gandra, Gui participa da programação que inclui acolhimento a famílias, troca de experiências e o lançamento de um livro que narra sua trajetória, especialmente o período de internação.

A iniciativa busca ampliar o suporte a pacientes diagnosticados no Amazonas. Atualmente, 53 pessoas com a doença estão cadastradas na ABAM, sendo que parte delas realiza acompanhamento na Fundação Alfredo da Matta.

A nova estrutura funcionará como um ponto de apoio para orientação, acompanhamento e acesso a informações sobre o tratamento, que exige cuidados contínuos devido à fragilidade da pele dos pacientes.

Segundo a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a presença da família reforça a importância de ampliar o conhecimento sobre a doença e combater o preconceito enfrentado pelos pacientes.

Ela destaca que, além das dores físicas, muitas famílias enfrentam dificuldades no acesso a insumos e no acompanhamento contínuo, especialmente no interior do estado.

A programação inclui ainda um momento de diálogo com mães e cuidadores, conduzido por Tayane Gandra, que compartilhará experiências sobre a rotina de cuidados e os desafios enfrentados no dia a dia.

A Epidermólise Bolhosa é uma condição genética rara e não contagiosa, caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele ao menor atrito.

Legenda: Gui ganhou projeção nacional em 2023, após despertar de um coma de 16 dias. Ele venceu prêmio internacional da FIFA por sua paixão pelo Vasco

Serviço:
O quê: Inauguração da nova sede de acolhimento da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM).
Quando: Dia 30 de março (segunda-feira), às 17h
Onde: Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos, Zona Sul de Manaus (Antigo PAC do Educandos).