Irmãos com doença rara precisam de R$ 5,2 milhões para tratamento nos Estados Unidos

Os irmãos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, naturais do Acre, convivem com a distrofia muscular de cinturas tipo 2C, uma doença genética rara que provoca perda progressiva de força muscular e pode comprometer movimentos, respiração e coração.

Os meninos foram selecionados para participar de um estudo de terapia gênica nos Estados Unidos. Para viabilizar a viagem e o tratamento, a família busca arrecadar R$ 5,2 milhões e mobiliza familiares, empresas e a sociedade.

“A doença vai enfraquecendo os músculos e compromete a respiração e o coração. Eles foram selecionados para participar de um estudo de terapia gênica, nos Estados Unidos. É uma oportunidade que pode mudar completamente a história de vida deles”, disse Fabiula.

Segundo a família, a oportunidade também representa esperança para outras pessoas que convivem com a mesma doença.

“Durante anos escutamos que não tinha cura e oramos. Agora precisamos arrecadar os recursos para que eles possam receber esse tratamento. São cerca de R$ 5,2 milhões. Faça parte do nosso milagre. Se milhares de pessoas doarem qualquer quantia, chegaremos ao valor necessário para custear o único tratamento no mundo capaz de salvar a vida das nossas crianças”, explicou Márcio Fleming.

A distrofia muscular de cinturas tipo 2C faz parte de um grupo de doenças neuromusculares que pode afetar principalmente a força dos músculos dos quadris e ombros. Com a progressão, também pode comprometer a respiração e o coração.

A família criou a campanha “Cura para Pedro e Tiago” e pede, além de doações, que a história dos irmãos seja compartilhada.

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