Projeto na Aleam cria cadastro estadual para pacientes com doenças raras no Amazonas

Tramita na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) um projeto de lei que propõe a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas. De autoria do presidente da Casa, deputado Roberto Cidade (UB), o PL nº 659/2025 tem como objetivo organizar informações que permitam ampliar a efetividade das políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social dessas pessoas.

A proposta estabelece que o Estado passe a identificar, mapear e acompanhar pacientes com doenças raras, que frequentemente enfrentam dificuldades de acesso ao atendimento especializado, especialmente em razão das distâncias e da estrutura de saúde disponível no Amazonas.

“Precisamos facilitar o acesso dessas famílias a políticas públicas eficientes, garantindo atendimento humanizado, diagnóstico precoce e tratamento contínuo. O projeto prevê que o cadastro seja mantido de forma permanente, com dados atualizados, respeitando a dignidade da pessoa humana e a inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem dos pacientes, conforme estabelece a Constituição Federal”, declarou Cidade.

O texto do projeto também prevê a integração de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, o apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação, além da garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas. A proposta inclui ainda a capacitação de profissionais da saúde e o estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.

De acordo com a iniciativa, a coordenação e a regulamentação do cadastro ficarão sob responsabilidade do Poder Executivo Estadual, que deverá atuar de forma articulada com os municípios, universidades e hospitais de referência.

Cenário atual
Dados da Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) indicam que, até maio de 2025, a unidade acompanhava o tratamento de 92 pacientes diagnosticados com doenças raras e 25 pacientes com mucopolissacaridoses, grupo de doenças raras relacionadas a deficiências no metabolismo, caracterizadas pela ausência de enzimas responsáveis pela degradação de determinadas substâncias no organismo.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, que afetam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, a estimativa é de que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.