Pesquisa aponta mulheres como principais cuidadoras de pessoas com autismo no Brasil

Mulheres são as principais responsáveis pelo cuidado de pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil, segundo dados do Mapa do Autismo no Brasil, levantamento com 23.632 respostas de todos os estados. A pesquisa, conduzida pelo Instituto Autismos, também aponta que o diagnóstico tem ocorrido mais cedo e evidencia os custos enfrentados pelas famílias com terapias.

A realidade é exemplificada pela advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, mãe de João, de 18 anos, diagnosticado com autismo leve a moderado. Ela relata a emoção ao acompanhar o filho na entrada em uma faculdade em Brasília. “Era o sonho dele fazer o curso de jornalismo”.

Para apoiar o filho, Anaiara decidiu inclusive ingressar na mesma instituição e dividir a experiência acadêmica com ele. O diagnóstico, obtido apenas aos 8 anos, confirmou sinais percebidos desde a infância. A mãe relata que, desde os dois anos de idade do filho, buscou atendimento com diferentes especialistas e chegou a pedir demissão para oferecer suporte integral.

“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.

Após o divórcio, Anaiara assumiu sozinha os cuidados do filho, realidade comum entre famílias brasileiras. O levantamento do Instituto Autismos reforça esse cenário. Das respostas coletadas, 18.175 foram de pessoas responsáveis por indivíduos autistas, enquanto 2.221 entrevistados acumulam a condição de cuidadores e também estão dentro do espectro. O estudo ainda registrou 4.604 respostas de pessoas autistas com mais de 18 anos.

“A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, adiantou a presidente do instituto, a musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf, em entrevista à Agência Brasil.

O estudo também indica avanço no diagnóstico precoce. Segundo a pesquisadora, a idade média para identificação do transtorno tem se aproximado dos padrões internacionais.

“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf.

Outro ponto destacado é o impacto financeiro das terapias. De acordo com o levantamento, as famílias gastam mais de R$ 1 mil mensais com acompanhamento especializado. “A maior parte tem usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”. A pesquisadora acrescenta que famílias das regiões Norte e Nordeste recorrem mais à rede pública de saúde.

Em relação ao atendimento no sistema público, o governo federal informou ter ampliado a assistência a pessoas com TEA com investimento de R$ 83 milhões. O Ministério da Saúde anunciou a habilitação de 59 novos serviços, incluindo Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado.

“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em nota.

A pesquisa também aponta que maior conscientização tem contribuído para diagnósticos mais rápidos e para a busca por direitos, como inclusão educacional, acesso a serviços de saúde e benefícios sociais. Estimativas do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 2,4 milhões de pessoas são autistas no Brasil.

Para Anaiara, o diagnóstico e a rede de apoio foram fundamentais para garantir avanços ao filho. “A inclusão, por exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com autismo não paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, diz a mãe.

Após o divórcio, ela reconstruiu a família e relata que encontrou apoio no novo relacionamento. “Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.